【喜报】我中心在首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛中荣获优秀奖

      在刚刚落幕的首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛中，我中心科普视频作品--《拨“霾”见日，“肌”活人生》获视频组优秀奖。

 我中心代表领奖（右二）

      该大赛由中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会联合全国27家罕见病诊疗协作网医院举办，比赛历时5个月，经过28位专家顾问、54位专家评审，和超过22万人参与大众投票评出获奖作品。报名期间大赛共收到参赛作品550余份，涵盖240余种罕见病种。

     全身型重症肌无力（MG）是我国第一批罕见病目录的疾病之一，全国患病率为0.68/10万，该疾病是由神经肌肉接头传递功能障碍导致的自身免疫性疾病。患者表现为眼睑下垂、复视，还可出现颈部和四肢肌肉无力、咀嚼吞咽无力，甚至出现呼吸困难，严重影响患者的生活和工作。重症肌无力的治疗不仅需要药物治疗，还需要心理疏导，更需要患者注重日常生活中的各个方面。我中心参赛科普视频从识别重症肌无力这一罕见疾病出发，落脚于患者日常生活各方面的身心护理，将重症无力患者晨起活动到夜间入睡的一天生活浓缩为一个个有情节、有故事的小片段，对患者的日常活动、运动、服药、饮食、进餐、吞咽、生育、心理、外出、用眼、睡眠等进行了全面而细致的指导。

     我中心主任汪凯教授带领的神经免疫团队是安徽省罕见病诊疗协作网牵头医疗机构，已开展多种免疫治疗方法，如激素冲击、丙种球蛋白冲击、血浆置换、血浆吸附和免疫抑制剂等治疗重症肌无力。多年来，该团队为数百位重症肌无力患者解除病痛，重拾信心，回归家庭和社会。

     同时，我中心已正式加入由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起的重症肌无力标准化诊疗项目，该项目将依托于中国罕见病联盟MG Base数据平台规范患者诊疗与管理，搭建MG线上知识库，培训MG专病医生。该项目的加入也将大大提高我省神经内科医生诊疗重症肌无力的能力。