重症肌无力标准化诊疗项目安徽省启动会顺利召开

     2023年10月20日-24日，重症肌无力（MG）标准化诊疗项目在“2023年中国罕见病大会”上正式启动。2023年11月10日，在安徽省医师协会神经内科医师分会/神经调控专业委员会2023年学术年会上，重症肌无力标准化诊疗项目安徽省启动会成功召开。

     安徽医科大学第一附属医院汪凯教授，安徽医科大学第二附属医院杜静教授，复旦大学附属中山医院丁建勇教授，安徽医科大学第一附属医院卫玲教授，复旦大学附属华山医院罗苏珊教授，复旦大学附属中山医院王帅教授，蚌埠医学院第一附属医院屈洪党教授，安徽医科大学第一附属医院陈先文教授，皖南医学院第一附属医院周志明教授等嘉宾共同出席了本次重症肌无力标准化诊疗项目安徽省启动会。

     该项目由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会发起、国家罕见病质控中心及国家神经疾病医学中心学术指导，旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准和水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。会议上，省内外知名专家围绕MG诊疗现状及经验分享探讨，共同交流MG领域最新进展，为MG标准化诊疗献计献策。

汪凯教授

     会议伊始，汪凯教授强调，MG是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，表现为肌肉无力的反复发生和易疲劳。疾病病程长、易复发，严重降低患者生活质量，亟需创新治疗药物减轻副作用，改善生活质量，提升治疗信心。规范疾病诊疗，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的全程化管理至关重要。希望借助重症肌无力标准化诊疗项目的平台，大家共同学习交流，提高疾病诊疗和管理水平。

杜静教授

     杜静教授提到，MG疾病负担沉重，患者生活质量严重受损，需要系统化慢病管理。近年来，中国MG的研究进入快速发展期，临床试验发展已与国际接轨。MG诊疗体系建设需要多方共同努力，神经内科需形成MG标准化诊疗流程，培养专病医生，组建专病团队和多学科诊疗（MDT）团队，建立完善的数据采集和随访管理系统。医院需提供必要的设施，确保全面的诊疗服务，促进院间协作。NGO需参与制定MG诊疗的相关指南和规范，提供专业的指导和培训。另外，也需要社会加强对MG的宣传和教育，提高公众认知。在社会各界共同支持下，推动MG诊疗高质量发展。

卫玲教授

     卫玲教授指出，MG传统治疗药物常伴有严重的副作用，如今，MG已进入靶向治疗时代，包括靶向FcRn、补体及B细胞治疗，可为患者带来整体获益。以艾加莫德为代表的FcRn拮抗剂起效迅速，其在MG中多个周期的应用均取得良好疗效，且疗效可重复；并能降低患者急性加重风险，具有较好的安全性，可替代PE和IVIG成为早期快速起效治疗药物的更优选择。未来，随着对MG研究的深入，新的治疗方法不断探索，将会为患者带来更多选择。

丁建勇教授

罗苏珊教授

王帅教授

     同时会议上，丁建勇教授分享了复旦大学附属中山医院胸腺瘤合并MG的治疗经验，罗苏珊教授分享了全身型重症肌无力（gMG）治疗的国际经验和华山医院经验，王帅教授分享了MG合并胸腺瘤在围手术期的治疗。专家们倡导，在MG治疗过程中，需加强内外科合作，结合患者具体情况，制定个性化治疗方案，实现更好获益。

     与会专家围绕目前MG诊疗的重点、难点问题展开深入讨论。安徽医科大学第一附属医院作为该项目首批项目组医院，后续会加强神经内科学术下沉和专病医师培育，下个月，坐落在肥西县的安徽医科大学第一附属医院（南区）将重点发展MG专病神经内科、普胸外科的建设和合作。大家对未来实现MG标准化诊疗充满期待，也坚信在多方共同努力下，提升MG诊疗水平指日可待，MG诊疗将迎来更加美好的明天。