关注罕见、点亮生命之光---世界罕见病日系列活动

2月29日“四年一遇”的日子，也是我们第17个国际罕见病日，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。安徽医科大学第一附属医院神经内科在这个特殊的日子，参加了一附院开展的一系列活动，旨在提高社会大众对罕见病的认知，推动完善罕见病规范化诊疗，惠及更多的罕见病患者，提高罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

系列活动以座谈会拉开序幕，省医疗保障局医药服务管理处一级调研员王庆安及省卫生健康委医政医管处四级调研员胡声锁发表讲话，介绍我省针对罕见病诊治出台的一系列政策举措，努力兑现“不放弃任何一个罕见病患者”的为民承诺，并充分肯定一附院在推进安徽省罕见病诊疗工作中所取得的成绩，并对今后的工作提出了要求。

我中心胡盼盼主任医师发表讲话，表示“神经内科是罕见病高发的领域，存在诊断及治疗困难。安徽医科大学第一附医院神经内科响应国家、省和医院的号召，第一时间成立了罕见病亚专科治疗组，收治神经系统疑难罕见疾病，用实际行动践行“点亮生命之光”之使命。

座谈会现场一名长期在一附院神经内科诊治和随访的多发性硬化患者对自己的诊疗经历进行了分享，他们表达了对医院及我中心罕见病团队的感激之情，并希望越来越多的罕见病患者能够得到救治，重回社会。

胡盼盼 主任医师

患者代表

座谈会结束后神经内科、药剂科的医护人员为重症肌无力、视神经脊髓炎、多发性硬化、自身免疫脑炎等罕见病患者进行了义诊，为患者解疑答惑、指导用药。义诊结束后，神经内科医护人员为重症肌无力患者进行了患教会，患教会上，我中心卫玲副主任医师和程秀梅副主任护师用通俗易懂的语言向患者介绍了重症肌无力的诊断、治疗、护理等相关知识，特别向大家介绍了关于重症肌无力治疗的最新进展，为患者们增添对抗罕见病的勇气。患者也分享自己的就诊经历以及症状波动后的一些感受，令人感同身受，现场气氛热烈。

义诊现场

患教现场

此外，在门诊多学科会诊中心举行了有关脊髓性肌萎缩、多发性硬化等罕见病的多学科讨论，骨科、儿科、康复科、药剂科、产前诊断中心、营养科等科室专家参加讨论，对患者的病情进行了全面地分析，为每位患者制定了个性化的治疗方案，同时对下一步诊疗做出具体安排及对接。

多学科会诊